2 апреля 2025, 10:00
Источник 
24.kg
Комментарии
Кыргызстанцев всколыхнула новость, что троим детям: двухлетнему Хамзе, Байхану, котормому 3,5 года, и девятимесячному Аслану требуется самое дорогое лекарство в мире "Золгенсма". Им нужен всего один укол от генетического заболевания - спинальной мышечной атрофии(СМА). Но стоимость препарата составляет $2 миллиона, или 170 миллионов сомов.
Требуемую сумму - 510 миллионов сомов активисты, волонтеры, неравнодушные люди собрали за 10 дней. Активисты объяснили невероятную скорость сбора Священным месяцем Рамадан, когда каждый мусульманин совершает благотворительное пожертвование.
Бекжану Айдемирову 21 год. У него спинальная мышечная атрофия III типа. В Кыргызстане пока он единственный взрослый с подтвержденным СМА. Фото 24.kg. Бекжан Айдемиров
В интервью 24.kg кыргызстанец рассказал: когда у него выявили редкое заболевание, как оно влияет на его жизнь, что делать, чтобы дети не появлялись на свет с СМА и какую помощь он ждет от государства.
- В нашей семье четверо детей. Все мальчики. Все, кроме меня, здоровые. Врачи сказали, что этот ген передается от двух родителей и то, что родные родились без него, - просто удача.
- Когда узнали о своем заболевании?
Читайте по теме О сложностях диагностики спинальной мышечной атрофии в КР рассказали медики - В 19 лет. Раньше у меня был другой диагноз, более тяжелый - мышечная дистрофия Дюшенна. Этот диагноз мне поставили в два года. Но пару лет назад я начал изучать свое состояние, так как были сомнения. Отправили анализы в Москву и там подтвердилась спинальная мышечная атрофия.
Симптомы синдрома Дюшенна и СМА похожи. Но люди с первым долго не живут. Я опирался на это и думал, что уже шансов на жизнь нет. Но, когда я узнал о том, что у меня СМА, начал бегать в Минздрав, Жогорку Кенеш, везде, куда мог попасть. Пытался получить препарат "Рисдиплам" для лечения. Для "Золгенсмы" имеет значение вес ребенка. А я уже взрослый. Поэтому на этот препарат не надеялся. Сейчас ищу возможности, чтобы получить "Рисдиплам". - Какие симптомы родители впервые заметили у вас?
- По рассказам родителей, они начали замечать слабость. Я ходил и мог просто так упасть. Мышцы отказывали. В два года генетик Уулжан Нурбекова поставила диагноз мышечная дистрофия Дюшенна. В последующем у меня появилась слабость в ногах, пояснице. Сейчас уже слабость в руках. В груди побаливает. Дыхательная система тоже из мышц состоит, а они у меня атрофированы. Из-за этого у меня дыхание чуть слабое. Иногда вечером тяжело приходится.
По сравнению со вторым типом СМА мы можем ходить до 12-14 лет и чуть дольше живем.
Бекжан Айдемиров Справка: Согласно исследованиям, продолжительность жизни при СМА второго типа варьируется, но обычно составляет от 20 до 40 лет. СМА третьего и четвертого типов обычно не влияют на продолжительность жизни.
- Когда вы пересели в инвалидную коляску?
- В 12 лет перестал ходить. После год сопротивлялся - не хотел сидеть в коляске. В 14 лет я принял свое состояние и начал на коляске выезжать на улицу, социализироваться. Первое время было тяжело. Но это жизнь. Родителям тоже было трудно это осознавать. Я старался не давать повода для беспокойств. Говорил, что смогу перенести эту болезнь.
- Как вы лечились?
- От синдрома Дюшенна нет подтвержденных лекарств. Поэтому я пил просто витамины для поддержания иммунитета и чтобы болезнь не прогрессировала. Делали массажи, чтобы улучшить кровообращение.
Я ни разу не получал препарат "Рисдиплам". Если даже на личные средства купить, на сегодня одна упаковка стоит 605 тысяч рублей. А его нужно пить всю жизнь. Таких средств у меня нет.
Бекжан Айдемиров - Как государство оказывает помощь людям со СМА?
Читайте по теме Спинальной мышечной атрофией страдают 39 детей. Какие меры принимает Минздрав КР - До последнего резонанса об этом орфанном заболевании почти никто не знал. Три года назад, когда собирали деньги для Аруузат Ташматовой, у людей немного появилась осведомленность. В марте широко обсуждался случай Хамзы. Потом правительство начало интересоваться. Сейчас восемь детей получают препарат "Рисдиплам". Они только до совершеннолетия будут получать его. Затем государство просто перестанет их спонсировать. Это огромная проблема. Как дальше родители будут поддерживать состояние ребенка?
- Вы обращались два года назад к властям по этому вопросу, выступая в Жогорку Кенеше. Смогли добиться положительных результатов?
- Тогда спикер Нурланбек Тургунбек уулу с трибуны сказал, что ко мне подойдут помощники. Но этого не случилось. Отдачи не было никакой. Может, забыли, а может, не хотели тему поднимать.
Хотел бы обратиться к кабмину, чтобы дети после 18 лет тоже получали препарат "Рисдиплам". Это нелогично после совершеннолетия переставать спонсировать.
- Люди спрашивают: сможет ли ребенок полностью выздороветь или начать ходить после получения дорогостоящего лекарства "Золгенсма"? Какой эффект дает "Рисдиплам"? Вы сумели сохранить здоровье, только принимая доступные витамины и делая физические упражнения и массажи.
- Состояние человека со спинальной мышечной атрофией с каждым днем ухудшается. Он сначала перестает ходить, потом поясница перестает двигаться, следом это передается на руки, затем поражается дыхательная система и сердце. Везде, где есть мышцы, они атрофируются и перестанут работать. Все парализует. Дети, когда болеют первой стадией, у них отказывают легкие. Они не могут дышать. Чтобы этого не допустить, мы бегаем за "Рисдипламом". Тяжело, когда ты все это осознаешь, но не можешь получить препарат.
У маленьких деток, родители которых сейчас всеми силами собирают средства на дорогостоящий препарат, есть шанс. Если даже они после "Золгенсма" не выздоровеют полностью, они могут сохранить навыки ходьбы и физическое телосложение. Это очень важно, чтобы элементарно в коляску сесть.
Читайте по теме Инклюзия - это не пандусы. История Адины, которая меняет систему образования Ни у одного из 35 детей, болеющих СМА в Кыргызстане, нет возможности купить "Рисдиплам" или "Золгенсма". Они цепляются за надежду, правительство, проводят благотворительные сборы.
- Несмотря на инвалидность, вы получили полноценное образование, что не всем удается. Как к вам относились в школе? Как проходит учеба в университете?
- До 11-го класса учился в школе в селе Боконбаево Иссык-Кульской области. С 9-го начал ездить туда в коляске. Окружающие относились хорошо, все понимали, помогали. Я не чувствовал себя обделенным. После окончания школы успешно сдал ОРТ и поступил в КНУ на юридический факультет. Сейчас учусь на третьем курсе.
Но могу сказать, что с инклюзивностью в вузе очень плохо. Элементарно пандуса нет. Нужно ходить по аудиториям, поэтому тяжело приходится. Надо подниматься с 1-го по 4-й этаж. Обращался к руководству вуза по этому вопросу, но реакции не последовало.
В здании нет лифта. Поэтому одногруппники каждый день поднимают меня на коляске до нужного этажа и обратно спускают.
Бекжан Айдемиров Городская инфраструктура хуже некуда. На тротуарах такие кочки...
- Расскажите о вашей личной жизни?
- Женился в прошлом году. Встречались четыре года. Она здоровая и понимающая. Живем в Бишкеке, как обычные люди. Хотим детей. Хотим, чтобы у нас была полноценная семья. Для этого сдали анализы, сейчас ждем результаты.
- Какой совет дадите молодым парам, которые планируют детей?
- Посоветовал бы сдавать анализы, чтобы в будущем вы и ваш ребенок не страдали. Сейчас медицина развита, поэтому врачи могут устранить некоторые проблемы, если они есть, чтобы дети родились здоровыми и жили полноценно.
- Какие у вас планы на будущее?
- Ближайшие - окончить бакалавриат и поступить в магистратуру. С детства мечтал открыть нотариальную контору и работать там. Есть еще другие планы, но пока о них не буду рассказывать.
