Жаныбеку нужна наша с вами помощь, как никогда ранее

Семья Жаныбека Бектурова с хронической недостаточностью всего - денег, продуктов, лекарств, средств гигиены. Но есть кое–чего и в избытке - это любовь, забота и вера в то, что когда–нибудь обязательно все будет по–другому. Но сейчас этой семье очень нужна помощь. Жаныбеку, страдающему от эпилепсии, паралича, гепатомегалии и деформации желчного пузыря, необходимы спецпитание и противосудорожные препараты. Но у семьи нет средств даже на базовые продукты.
Сейчас семья снимает времянку в "Токольдоше" - покосившиеся стены, земляной пол, застеленный сначала плотной пленкой, потом стареньким ковром. В этом доме живет Назгуль с двумя сыновьями. А во время ЧП к ним попросились племянники, которые учатся в Бишкеке, - их выселили из общежития, сказав, чтобы отправлялись домой, пока не отменят карантин. Но добраться в село у студентов не получилось, и теперь все живут в маленькой времянке.
Назгуль в отчаянии, как ей прокормить столько детей на пенсию по инвалидности сына и свою зарплату персонального ассистента - все вместе около восьми тысяч сомов?! Этих денег не хватит даже на хлеб и чай для такой оравы, а ведь Жонику необходимо готовить отдельно - он не может есть рис, макароны, картошку - они не перевариваются, кишечник перестает работать, провоцируя интоксикацию и усиление эпилептических приступов.
Колотит Жаныбека всю жизнь - на третий день от рождения у него случились первые судороги. Врачи давали надежду, что до года болезнь можно полностью купировать, главное - вовремя проходить курсовое лечение и принимать противосудорожные препараты. В то время семья жила в Балыкчы, мальчика лечили у местных врачей, которые не могли понять, почему у него не происходит улучшения, - перепробовали все доступные комбинации препаратов, а потом посоветовали везти ребенка в Бишкек на лечение.
К тому времени папа мальчика ушел из семьи - обычная история в таких случаях. А мама, не видя другого выхода, заложила квартиру, взяв кредит на лечение сына, и поехала в Бишкек. Но в 11 месяцев мальчику стало совсем плохо, он ушел в эпистатус - состояние, когда судорожные приступы идут один за другим, ребенок не приходит в сознание, и ему нужна реанимация. Пока Жаныбеку купировали синдром Веста в больнице, мама не могла работать и оплачивать обязательства по кредиту. Квартиру банк забрал, пришлось снимать времянку в "Токольдоше" за три тысячи сомов, в которой они живут до сих пор.
Здесь у Жаныбека появился братишка - Назгуль встретила человека, который обещал ей разделить трудности воспитания особого ребенка, но на деле все вышло иначе - Назгуль не может говорить об этом спокойно, без слез. Просит не бередить эту рану. Но зато у нее остался сыночек Данил, который во всем помогает ей с Жаныбеком.
- Иу–иу–иу, дорогу "скорой помощи"! - хватает инвалидную коляску брата маленький Данилка, смахивает с нее свои игрушки и спешит к крыльцу, откуда мама выносит Жаныбека на руках - он уже не может ходить самостоятельно.
- Боюсь, что он сломает ноги, посмотрите, какие у него контрактуры, - мама бережно снимает носки с ног сына и показывает деформированные ступни. - А он, хулиган такой, когда меня нет, все равно пытается вставать и смотреть в окно, в наш палисадник. Он очень любит все красивое. Смотрит на цветы и улыбается. Он вообще много улыбается вопреки всему. И когда я плачу, подползает и гладит по руке, успокаивает словами, которые умеет говорить: "Мама, я тебя люблю". Он удивительный мальчик, никогда ничего плохого не скажет, - только, "пожалуйста", "спасибо", "все хорошо" - даже если не хорошо, даже если очень больно, - Назгуль гладит сына по плечам.
У Жаныбека все эти годы продолжаются приступы эпилепсии, которые уже вызвали необратимые изменения в головном мозге и спровоцировали частичный паралич. Мальчику нельзя прекращать прием противосудорожных препаратов - их отмена может спровоцировать очередной эпистатус и даже смерть. Поэтому лекарства для сына Назгуль покупает в первую очередь, даже если денег не остается больше ни на что. А еще Жаныбеку необходимы каждый день кисломолочные продукты - кефир, творог, биолакт, иначе ЖКТ дает такой сбой, что он мучится неделями. Но покупать эти продукты не на что, а в долг в магазине Назгуль больше не дают.
Сейчас им нужна наша с вами помощь, как никогда ранее. Можно передать деньги на лекарства и диетические продукты для Жаныбека. Без этой поддержки им сейчас не выстоять.
Позвоните маме мальчика, она все расскажет и покажет, если приедете в гости - в их лачужку в переулке Таллиннском, 74. Номер сотового телефона Назгуль: 0779 10–25–69.
Сообщи свою новость: