28 апреля 2021, 9:20
Источник
vb.kg
Комментарии
Жаныбек Бектуров сейчас ест через трубочку, если еда попадет на зубы, начинается мучение. Парню нужен стоматолог, но проблема в том, что он не может широко раскрыть рот. Для лечения зубов требуется под наркозом разжимать височно–нижнечелюстной сустав. Мама Жаныбека не может найти такого врача в Бишкеке.
- Я не знаю, что делать. Сын худеет из–за того, что все время голодный. На спецпитание у меня нет денег, делаю ему пюре, которое не нужно жевать. Но этого недостаточно, ведь это в основном картошка, морковь, другие овощи. Мясо мы не едим - денег нет. От истощения Жаныбека спасает только молоко, кефир и творог, которые ему уже больше года покупают добрые люди трижды в неделю, - рассказывает мама Жаныбека.
Мы рассказывали об этом мальчике не раз. Просили помощь на его лечение с детства: у парня эпилепсия, паралич конечностей, гепатомегалия и деформация желчного пузыря, ему требуются дорогие противосудорожные препараты. Колотит Жаныбека всю жизнь - на третий день от рождения у него случились первые судороги.
Папа мальчика ушел из семьи - обычная история в таких случаях. А мама, не видя другого выхода, заложила квартиру, взяв кредит на лечение сына, и поехала в Бишкек. Но в 11 месяцев мальчику стало совсем плохо, он ушел в эпистатус - состояние, когда судорожные приступы идут один за другим, ребенок не приходит в сознание, и ему нужна реанимация. Пока Жаныбеку купировали синдром Веста в больнице, мама не могла работать и оплачивать обязательства по кредиту. Квартиру банк забрал, пришлось снимать жилье - времянку в "Токольдоше".
Здесь у Жаныбека появился братишка - Назгуль встретила человека, который обещал ей делить трудности воспитания особого ребенка, но на деле все вышло иначе - женщина до сих пор не может говорить об этом без слез. Просит не затрагивать эту тему. Но зато у нее остался сыночек Данил, который во всем помогает ей с Жаныбеком.
Сейчас они втроем переехали в квартиру в "Аламедине–1" в маленькой однушке, где есть горячая вода, свет и газ - для них настоящий рай. Но болезнь Жаныбека, к сожалению, прогрессирует - все суставы деформируются из–за сильной мышечной спастики. Из–за нее Жаныбек не может нормально открывать рот. Почистить ему зубы стало задачей невыполнимой. А отсутствие гигиены рта привело к массовому разрушению зубов и стоматиту, который с большим трудом лечат.
Подруга, у которой ребенок тоже с ДЦП, подсказала женщине, что необходимую операцию можно сделать под наркозом в отделении челюстно–лицевой хирургии клиники Ахунбаева. Но нужно покупать препараты, шовный материал, сдавать анализы на свертываемость крови. В общей сложности это обойдется в 20 тысяч сомов!
Таких денег в семье нет. Они втроем живут на пенсию Жаныбека и оплату услуги персонального ассистента, которым оформлена мама мальчика. 8 тысяч 900 сомов в месяц - критически низкий бюджет.
...Вчера Назгуль собрала самых близких друзей, чтобы отметить совершеннолетие своего горького счастья - Жаныбека. Он не смог съесть даже кусочка именинного торта, иначе вечер был бы испорчен. Зубная боль - это ужасно. А если ее невозможно унять обезболивающими - они строго противопоказаны парню, - то боль превращается в многочасовую пытку. А это состояние провоцирует судорожные приступы. Вот такой порочный круг, выходной билет из которого стоит 20 тысяч сомов. Поможем собрать?
Помочь Жаныбеку просто:
перечислить деньги на электронный кошелек ЭЛСОМ 0 779102569;
созвониться с мамой и передать помощь лично: 0 (779) 10–25–69 (Назгуль);
принести на "точки сбора" Дизель–форума, где помощь Жаныбеку оказывают уже 13 лет.
Сообщи свою новость: