Преодолеть себя. Как самостигма не позволяет полноценно жить людям с ВИЧ

"После того как я открыла свой ВИЧ-статус, появилось ощущение, что мои легкие открылись и я дышу", - говорит участница тренинга "Продвижение инноваций в сфере ВИЧ и искоренение насилия против женщин в Кыргызстане" из Оша Камилла.
Она заразилась ВИЧ от бывшего сожителя, на учет встала в 2013 году. В 2014-м вышла замуж, забеременела и родила здорового сына.
"У мужа ВИЧ нет, но он спокойно воспринял мой статус. Сказал: живут же люди с ВИЧ, и ты проживешь, а когда узнал, что я забеременела, очень поддержал, сказал, что будем рожать и любить ребенка, что бы ни случилось", - отметила участница тренинга.
Камилла говорит, что готова к возможному неприятию со стороны других людей. "Пусть знают, что я не кривая, никаких страданий от ВИЧ нет, а я живу полноценной жизнью, как все люди", - заметила Камилла.
Представительница "ООН-Женщины" в Кыргызстане Ульзийсурен Жамсран подчеркнула, что самостигма - серьезная проблема, с которой сталкиваются люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ).
"Она заключается в ряде внутренних переживаний, связанных с ВИЧ-статусом и другими факторами. Она начинается с того, как на человека смотрят близкие, коллеги, как про людей, живущих с ВИЧ, пишут, говорят в медиа. И если ее не перебороть, то проблему вообще не решить. Даже если мы будем принимать законы, проводить различные мероприятия, это не будет работать до того, как человек не освободится от своих навязчивых идей, что он неполноценен, недостойный родитель или ребенок и так далее", - рассказала она.
Ульзийсурен Жамсран отметила, что мандат организации - уменьшение дискриминации в отношении женщин, разных форм насилия. И сейчас ведется определенная работа в продвижении и тестировании инновационных подходов в искоренении разных форм насилия в отношении женщин и девочек.
"Мы используем много новых подходов, чтобы могли решиться проблемы, которые копились 20-30 лет. Методика позитивной девиации, когда среди ключевой группы выбираются люди, которые открыто говорят о своем пережитом опыте, не новая, существует в мире более 30 лет, но она практически не применялась в сфере ВИЧ до 2016 года. "ООН-Женщины" тестировали ее в Молдове среди жертв насилия, в том числе и женщин, живущих с ВИЧ. Очень многие организации, работающие с ВИЧ/СПИДом, не обращали внимания на душевное состояние людей, живущих с ВИЧ. На тот момент в Молдове было всего четыре человека, живущих с открытым лицом. Через четыре месяца после начала реализации нашей инициативы их стало 38. В Кыргызстане за месяц еще две женщины и один мужчина открыли свой статус. И это очень важно", - добавила она.
Сегодня много историй, когда люди с ВИЧ женятся или выходят замуж за тех, у кого статус отрицательный. Они живут полноценной жизнью, рожают здоровых детей. И мы хотим, чтобы больше семей говорили об этом.
Ульзийсурен Жамсран Она заявила, что те, кто открывается, - настоящие герои, потому как они, с одной стороны, меняют отношение общества к людям, живущим с ВИЧ, а с другой - будут сталкиваться с негативным давлением. "Им важно получать поддержку, потому что у них важная миссия - просвещение", - заметила представительница "ООН-Женщины".
Руководитель "СПИД Фонд Восток - Запад в КР" Наталья Шумская добавляет, что проект направлен на разные ключевые группы населения: женщины, которые подвергаются насилию, люди, живущие с ВИЧ, родители, дети которых были инфицированы ВИЧ в больницах и они сами - уже подростки.
"У нас было шесть партнеров по стране, и они запланировали разные мероприятия с использованием инновационных подходов, таких как, например, подкасты, когда женщина, пережившая инфицирование ребенка в больнице, рассказывает свою историю, через что ей пришлось пройти и как она смогла выйти из этого, либо театрализованное представление, в котором принимали участие сами женщины, которые столкнулись с насилием, стигмой. И через спектакль они смогли донести свою боль, а самое главное, показали, как они вышли из этого насилия собственным примером и так далее", - сказала она.
Наталья Шумская подчеркнула, что отношение к людям, живущим с ВИЧ, меняется, многое сделано, чтобы сдерживать эпидемию, но все равно стигма и дискриминация в обществе остаются.
Возможно, с самого начала был неправильно задан дискурс, что СПИД - чума XX века, и в головах людей засело, что от этой инфекции умирают.
Наталья Шумская "Но сегодня есть антиретровирусные препараты, которые дают людям возможность иметь неопределяемую вирусную нагрузку, когда не передаешь ВИЧ дальше. Наша задача - больше и больше говорить об этом. Но немного изменить подход - бороться со стигмой, дискриминацией, насилием через собственный опыт, истории", - добавила она.