Непраздничное. Как выживают матери детей с тяжелой инвалидностью

"О чем я мечтаю? О том, чтобы сын меня не пережил. Если я умру первой - кому он будет нужен...". Эта фраза, сказанная в конце интервью матерью 15-летнего подростка, прикованного к постели тяжелой формой ДЦП, режет по сердцу.
В канун 8 Марта журналист 24.kg посетил одну из тысяч женщин, для которых в Кыргызстане не устраивают пышных торжественных собраний, которым чиновники не вручают под объективами фотоаппаратов цветы и подарки. Они живут в своем - закрытом - мире.
Вся жизнь в 16 квадратных метрах
Общежитие профессионального лицея № 3 в Бишкеке. Здесь на втором этаже в комнате размером в 16 квадратных метров живут Жыпаргуль Акматова и ее 15-летний сын Ырыскелди. До площади Ала-Тоо отсюда меньше минуты ходьбы, но они уже очень давно не выходят на прогулки. Мальчишка закован в измученное параличом и приступами эпилепсии тело. Прежде он мог передвигаться и даже выходить во двор с помощью матери. Но четыре года назад у парня обнаружили рак тазовой кости. Операцию сделали успешно, однако недуг окончательно приковал его к постели.
Фото 24.kg. Жыпаргуль Акматова с сыном
Жыпара эже родом из Таласа. В Бишкек вместе с мужем они перебрались 15 лет назад, когда родился ребенок и врачи поставили неутешительный диагноз. Была надежда, что в столице семья получит хоть какую-то медицинскую помощь. Через три года после переезда муж Жыпаргуль умер. Она осталась одна.
Комнату женщина делит с подругой - Чынарой Ибраевой и ее 19-летним сыном Темирланом, который также страдает от тяжелой формы ДЦП и нуждается в постоянном уходе. Одинокие матери, сплоченные общей бедой, подрабатывают уборщицами и выживают как могут.
"Детей одних не оставишь. За ними постоянно нужно следить. Работаем посменно. Один день я дома, а Чынара на работе, потом меняемся. Иногда дедушка, когда может, присматривает за мальчишками", - говорит Акматова.
Вся жизнь женщины и ее ребенка умещается на нескольких полках старого шкафа, разделяющего комнату общежития на условную прихожую с кухней и спальню. Нет ни душа, ни туалета. Обеденный стол соорудили из сломанной школьной парты.
После 18 инвалидность испаряется?
Государство выплачивает Жыпаре эже 4 тысячи 900 сомов как персональному ассистенту - матери, ухаживающей за тяжелобольным ребенком. Такое новшество появилось в стране в 2019 году. Еще 6 тысяч - пособие по инвалидности. Большая часть этих средств уходит на лекарства и памперсы. Подработки небольшие, и их хватает только на самое необходимое. Когда Ырыскелди исполнится 18 лет, семью лишат части этих выплат. Мама Темирлана их уже лишилась. По закону персональным ассистентом в Кыргызстане родители детей с инвалидностью могут быть только до их совершеннолетия.
"Это дико! Словно после 18 лет инвалидность сама собой испаряется и человек становится самостоятельным. Хотя с годами ухаживать за такими детьми становится все тяжелее и тяжелее. Издевательство какое-то", - говорит Улан Бердибаев.
Фото 24.kg. Улан Бердибаев (на фото слева) помогает семьям, как может
Об Улане - волонтере и борце джиу-джитсу, живущем с диагнозом ДЦП, наша редакция уже рассказывала. Это он познакомил нас с Жыпаргуль Акматовой и ее сыном. Все свободное время Улан старается посвятить поддержке людей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Вот и на этот раз он привез с собой детские вещи.
Ожидаемой медицинской помощи от государства в Бишкеке семья так и не получила. Не только специальная реабилитация, даже простые, казалось бы, услуги для них недоступны.
"Недавно сын сильно заболел. Воспаление легких. Нас нигде не принимали. Пришлось ложиться в частную клинику. Спасибо Улану. Нашел спонсоров, которые оплатили нам лечение. Без него пропали бы. О реабилитации не может быть и речи. У Ырыскелди приступы эпилепсии происходят с периодичностью от 5 минут до получаса. Никто не хочет брать на себя такую ответственность", - признает женщина.
В канун 8 Марта я решил спросить женщину, чья жизнь - это ежедневная борьба за существование, о ее мечтах. Жыпара эже ответила максимально честно. Боится, что сын однажды останется один. Она ему такой судьбы не желает. Вот и все мечты.
Тысячи женщин нуждаются в помощи
В Кыргызстане насчитывается 8 тысяч 148 персональных ассистентов - таких же, как Жыпаргуль и Чынара, женщин, вынужденных посвятить всю свою жизнь уходу за детьми.
Читайте по теме Иллюзия инклюзии. Как надежды на образование для ЛОВЗ разбиваются о реальность По информации Минтруда, на оплату услуг персональных ассистентов и для возмещения расходов на приобретение ими патента и страхового полиса на этот год из бюджета предусмотрено 481 миллион 200 тысяч сомов.
"В настоящее время оплата составляет 4 тысячи 900 сомов плюс расходы на патент и полис. Вопрос введения услуги персональных ассистентов лицам с инвалидность старше 18 лет прорабатывается, однако зависит от экономического состояния республики, равно как и повышение оплаты", - говорит Назгуль Чолумова - начальник управления развития социальных услуг ЛОВЗ и пожилым гражданам Министерства труда, соцобеспечения и миграции.
Услуга ассистента позволяет родителям детей с инвалидностью в будущем претендовать на пенсию. На этом блага от государства для них заканчиваются.
"Я считаю, что это неправильно - ограничивать выплаты 18-летним возрастом. Очевидно, что с годами ребенок не становится здоровее. Напротив, уход за ним усложняется. Вес набирается, рост становится больше. Зачастую родители детей с инвалидностью остаются наедине со своей проблемой, на съемных квартирах. Когда их лишают и этих небольших выплат, жить становится вдвойне сложнее", - говорит советник омбудсмена по вопросам защиты прав и свобод людей с инвалидностью Аскар Турдугулов.
По его словам, сегодня разрабатывается законопроект, предполагающий увеличение выплат персональным ассистентам и пожизненное предоставление услуги. Однако есть серьезные сомнения в том, что документ этот будет принят депутатами.