Солнечные люди. Мать девочки с синдромом Дауна о важности социализации

Ежегодно в марте отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это не болезнь, а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21-й паре (21/3). По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно каждый 700-й младенец в мире рождается с такой особенностью.
Журналист 24.kg побеседовала с преподавателем Айной Маткеримовой, у ее дочери синдром Дауна. Алтынай Боталиевой 33 года, она живет в селе Воронцовка, посещает курсы для людей с инвалидностью. Ее мать рассказала, как она восприняла диагноз дочери, об отношении советских людей к солнечным детям, каково воспитывать ребенка с особенностью и о чем она жалеет сегодня.
Читайте по теме Непраздничное. Как выживают матери детей с тяжелой инвалидностью 68-летняя Айна Маткеримова преподает русский язык и литературу в Чуйской областной школе-гимназии для одаренных детей из малообеспеченных и многодетных семей. В 1988 году у нее родилась дочь с синдромом Дауна.
- До рождения Алтынай у нас было двое детей: мальчик и девочка. Старшей было 12 лет, младшему 10. Они не доставляли особо хлопот. А я не могла жить без забот. Мне было всего 34 года. Все вокруг говорили, что двое детей для кыргызской семьи - мало. Советовали еще родить. Я решила это сделать, так как хотелось снова малышей. Осенью, 28 сентября 1988 года родилась Алтынай.
Носила ее прекрасно. Родила ровно в срок - в 9 месяцев с нормальным весом и ростом - 3 килограмма 300 грамма и 50 сантиметров.
В больнице педитр сразу же сказала, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Я тогда впервые услышала этот диагноз.
Айна Маткеримова Не понимала, что это такое. И почему-то мне особо страшно не было. Все родственники, которые приходили навестить, говорили: "Обычно врачи просто пугают. У тебя нормальный, прекрасный ребенок".
Через два месяца сдала анализы в генетическую лабораторию и диагноз подтвердился.
- Как вы отреагировали на особенность ребенка?
- Сейчас в каком-то периоде развития ребенка в плоде, если есть признаки синдрома Дауна, плод могут своевременно удалить.
В советское время не было УЗИ. У нас тогда даже пол не могли определить. Это были 80-е годы. Мы даже не знали, что у нас девочка родится.
Айна Маткеримова Об этом синдроме никогда не слышала. Врачи толком не объяснили про особенности малыша. Сказали лишь то, что ребенок не сможет учиться в школе, не будет самостоятельно себя обслуживать. Представляла страшное. Были предложения оставить ребенка в больнице. Моя семья ни в коем случае не советовала этого делать. Но в то же время решила родить еще одного ребенка.
Когда я выкормила Алтынай до 1,5 года и снова родила девочку. Это было самой большой радостью: две девочки росли вместе как близняшки. Это сильно помогло стать Алтынай самостоятельной и умной.
Айна Маткеримова Они с сестренкой все делали вместе. Алтынай повторяла то, что делала младшая сестра.
- Как происходила социализация Алтынай? Ходила ли она в детский сад, школу?
- Они с сестренкой вместе ходили в детский сад. Там даже не замечали ее особенностей. Но в селе, когда устраивались в школу, там сразу посмотрели на диагноз и отказались принимать. В 10 лет попыталась в городе поискать образовательное учреждение. Сказали, есть спецшкола № 30. Но каждый день из села в город отвозить было неудобно. В итоге она сама научилась и читать и писать.
Читайте по теме Инклюзия - это не пандусы. История Адины, которая меняет систему образования - А как к ее диагнозу относились другие дети и люди вокруг?
- Было много детей вокруг, они особо не принимали ее. Все сторонились, боялись. Я и сама понимала, что это неотвратимо. Старалась не выходить с ней. Ребенок с синдромом Дауна отличается от детей внешне. Поэтому, когда с ней выходили гулять, буквально все настороженно смотрели, оборачивались. Это смущало. В душе, конечно, злилась, но никому ничего не могла сказать. Поэтому старалась с ней меньше выходить в общество. В селе были и другие такие дети, но они тоже не выходили на улицу.
- Заговорили про особенности детей с СД. Как они выражены у Алтынай?
- У детей с синдром Дауна большой язык - это самый главный признак. Поэтому они невнятно говорят. У нас это тоже проявляется, но она может говорить цельными предложениями, долго что-то рассказывать. Видела некоторых, говорят почти как мы. Значит, как-то отработали или отрепетировали. Но язык это такой орган, который нельзя ни прооперировать, ни уменьшить. С этим нужно смириться. Внешне они бывают также полненькими детьми, невысокого роста, руки, ноги немножко коротковаты.
- Как государство поддерживает солнечных детей?
- Пособие для детей с синдромом Дауна составляет по 3-4 тысячи сомов. Но мы 20 лет получали по 2,5 тысячи сомов. Наверное, потому что я всегда комиссии говорила, что ребенок у меня беспроблемный, самостоятельный. Потом государство прибавило еще 800 сомов, так мы начали получать 3 тысячи 300 сомов. В этом году Садыр Жапарова повысил пособие для детей с инвалидностью на 100 процентов. Сейчас мы получаем 6 тысяч 600 сомов.
Надо признать, что никто из президентов Кыргызстана не заботился о детях с инвалидностью и не оказывал поддержку как нынешний глава государства.
Айна Маткеримова Тем более сейчас, когда все дорожает, это повышение мы почувствовали и помогает очень сильно.
- Как вы относитесь к инклюзивному образованию?
- В интернате у меня учился мальчик с ДЦП. Он был колясочником, и вся школа его с удовольствием возила. Он пришел в 8-м классе и после 9-го не хотел уходить. Со слезами на глазах просил, чтобы ему дали возможность окончить 11 классов. Он хотел учиться с обычными детьми, потому что видел, что к нему прекрасно относятся. Считаю, что инклюзивное образование постепенно должно входить в жизнь. Мальчик получил аттестат зрелости. Дальше в вуз не смог поступить: там нет условий для обучения людей с инвалидностью. Но он нашел выход, обучился на курсах и сейчас работает дома.
Считаю, что дети с инвалидностью должны обучаться в обычных школах, чтобы остальные воспринимали их как нормальных, пусть даже если они будут слабо учиться. Потому что они тоже люди.
Айна Маткеримова Они тоже хотят быть в обществе. Быть с людьми. Если бы все повернуть назад я бы с удовольствием водила бы ее в школу, чтобы она была в обществе. Потому что дети страшно скучают без общения.
- Что посоветуете тем родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна?
- Обычно говорили, что дети с таким синдромом рождаются в поздней беременности в 30-35 лет. Но мы видели, что у молодоженов первый ребенок тоже бывает с таким диагнозом. Поэтому это убеждение неверное. Если у пары родился ребенок с синдромом Дауна, я бы посоветовала родить сразу второго, чтобы они росли вместе и друг у друга учились. Бояться, что и второй родиться таким не стоит.