24 февраля 2023, 12:40
Источник 
vb.kg
Комментарии
В пять лет Маша Харичева "предсказывала" жизнь по своим ладошкам: если белые, значит, скоро в больницу. Там снова будет больно и страшно. Сейчас все изменилось, ручки малышки не белеют, но только потому, что она принимает очень дорогое лекарство. Каждые восемьдесят четыре дня нормального детства Марии Харичевой стоят почти две тысячи долларов!
У Маши Харичевой – болезнь Гоше первого типа. Ее селезенка накапливает в себе лейкоциты, увеличивается и может лопнуть. Кроме того, болезнь Гоше вызывает нарушения кроветворной системы и остеопорозные изменения в костях. Дети с такой болезнью быстро угасают, если вовремя не начать лечение.
Но с ранней диагностикой в нашей стране – беда! Болезнь Машеньки наши врачи не могли "распознать" до пяти лет – только снимали симптомы, постоянно капали донорскую кровь и высокотоксичные препараты. Предполагали, что у нее – предлейкозное состояние и предлагали подождать, пока разовьется лейкоз – его хотя бы понятно, как лечить.
Благодаря помощи благотворительного фонда Help the children-SKD девочку отправили на лечение в Индию, где ей наконец поставили верный диагноз и назначили лечение. Очень эффективное и очень дорогое. Первую упаковку препарата миглустат (торговое название "Завеска") помог купить фонд, на вторую и третью – собирали всем миром.
Каждый новый сбор – тяжелое испытание для мамы Машеньки. Ведь он идет медленно – ведь помогающим нельзя "пообещать", что малышка пропьет дорогущий миглустат и выздоровеет. Он ей нужен пожизненно – чтобы просто быть обычным ребенком! Бессрочные сборы вести крайне сложно, но выхода нет. Государство пока не приобретает препарат для Маши, хотя по закону она должна получать его бесплатно. В прошлом году в Минздраве сказали, что не прошел тендер, в этом – документы поданы, но результата пока нет.
- Но я не могу сказать Маше: лекарство закончилось, подожди. Иначе все, что было раньше, очень быстро вернется, - едва не плачет Наталья Харичева. "Раньше" - это жизнь в больнице, бесконечные кровотечения и угроза гибели. Еще год назад Машенька не могла даже подняться по лестнице домой – сил не было. Но сейчас все изменилось: с февраля она стала получать терапию, селезенка уменьшилась, силы вернулись. Машенька словно "дорвалась" до жизни! Она с радостью бежит в школу, там тридцать три ее друга – то есть весь класс! Девочка занимается в художественной студии – картины с трудом вмещают всю ее фантазию! Малышка мечтает о домашней ферме, но больше – о том, чтобы мама всегда была рядом.
Простые детские мечты, которые имеют шанс сбыться, только если у Маши будет ее лекарство – сладкое снаружи, горькое внутри. Это ее "эликсир жизни". Но Машиной маме он не по карману. Лекарства осталось лишь на месяц, следующую упаковку нужно заказывать из Турции уже через неделю. Но на нее собрано пока только тридцать четыре тысячи сомов. А нужно – сто шестьдесят сомов – в этом году миглустат подорожал на 400 долларов!
…Каждое утро Маша по привычке проверяет свои ладошки. Они пока еще розовые, но девочка очень боится, что могут вновь побледнеть. И тогда вернется жизнь в больнице, капельницы и переливания крови, которые делают без катетера, – очень больно. Мы можем "отменить" этот кошмар! Надо собрать хотя бы еще раз на упаковку препарата, пока не подоспеет государственная помощь. Наталья недавно была на приеме в Минздраве, ее заверили, что процесс запущен, остается только ждать, пока бюрократическая машина заработает. Но Машеньке лекарство нужно сейчас!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
* Оптима банк виза: 4169585348136739
(Natalia Kharicheva мама)
* ЭЛСОМ kicb: +996 703291081
(Natalia Kharicheva мама)
* MBank: +996 703291081
(Харичева Наталья Сергеевна мама)
Можно отправлять с России с карты Сбербанка онлайн.
* О!Деньги: +996 703291081
(Наталья Харичева мама)
* Balance.kg: +996 770291081
(Наталья Харичева мама)
Сообщи свою новость:
