Другое отношение к детям с инвалидностью. Алена Супрунова о переезде в Россию

Бишкекчанка Алена Супрунова год назад с семьей переехала в Ленинградскую область. Признается, что решение принимали долго. Но в России у семей, воспитывающих ребенка с особенностями, больше поддержки со стороны государства.
Фото из архива собеседницы. Алена Супрунова с сыном Евгением
- Алена, почему вы решили переехать?
- Есть несколько факторов. У нас с мужем много родственников, большая семья. Постепенно они переезжали в Россию. В 2005 году после нашей первой революции сюда, в Ленинградскую область, уехала сестра с семьей. Мы ездили к ней в гости, на реабилитацию с сыном. Потом уехали близкие друзья, затем брат мужа. После этого решился на переезд и супруг. В Кыргызстане остались мои родители и брат. Они пока переезжать не собираются. Думаю, это хорошо, есть к кому приехать на Родину.
Но основной причиной переезда, наверное, была более адаптационная, лояльная среда к особенностям моего ребенка и больше возможностей для старшей дочери.
Алена Супрунова В прошлом году она закончила 9-й класс. Сейчас учится в колледже в Санкт-Петербурге.
- Получается, в России семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, больше внимания?
- Да, здесь много поддержки от государства. Чего вообще не ощущалось в Кыргызстане, даже когда мы были с кыргызским гражданством. Я общаюсь с мамами и там и тут, знаю все изнутри - разница колоссальная.
Ребенок у меня имеет паллиативный статус, то есть у него маленький реабилитационный потенциал. Это дети, для которых проводятся курсы абилитации просто для поддержания состояния, чтобы не становилось хуже. Ребенок у меня питается через гастростому. Ее нам здесь установили бесплатно. К сожалению, в Кыргызстане вообще это не делают.
По приезде сюда мы встали на учет в детский хоспис. Ежемесячно для ребенка привозят расходные материалы. Раньше это были зонды для кормления, сейчас гастростомы (их меняют раз в 3-6 месяцев), шприцы для кормления, катетеры аспирационные, сами аспираторы. Есть детки, кто на ИВЛ, они находятся дома - оборудование выдается в пользование, а в Кыргызстане собирают деньги, чтобы привязанного к аппарату ребенка забрать домой.
Конечно, тут тоже есть бюрократические проволочки, надо собирать и писать много бумаг. Но все же государством предоставляется помощь.
Алена Супрунова И не только расходные материалы, но и много технических средств реабилитации. Это и специальные детские коляски (комнатная и уличная), вертикализаторы, опоры - кому что надо.
Мы получили медицинскую кровать, у которой поднимается изголовье и бортик, корсет, аппарат на тазобедренный сустав, ортопедическую обувь, коляску, шезлонг для купания.
То же касается и реабилитации. В Кыргызстане все эти годы мы тратили деньги даже на банальные массаж и ЛФК, делали их в частных центрах, так как в государственной больнице сказали, что нашему ребенку ничего нельзя. А здесь все это предоставляется в бесплатном порядке. Уже два раза были на абилитации в хосписе. Это и ЛФК, и массаж, и бассейн, и сенсорная комната, и психолог.
Читайте по теме Надо просто любить. Как ребенок с синдромом Дауна меняет семью Еще один немаловажный момент - доступная среда. Мы живем в поселке. Но здесь для меня безбарьерно можно гулять с ребенком, почти везде могу пройти, есть плавные съезды. Можно сказать, что здесь в этом плане даже лучше, чем в Санкт-Петербурге, хотя и там можно с коляской передвигаться и в метро, и в трамвае, и в автобусе. В Бишкеке же ты никуда с коляской не войдешь.
- Вы переехали уже после 24 февраля 2022 года, после вторжения России в Украину. Получается, на ваше решение это не повлияло...
- Конечно, мы думали об этом. Весной, когда муж решил все продавать, предложила подождать лета, как раз к тому времени дочь должна была закончить школу. Единственный момент, муж пока решил не делать гражданство, чтобы его не забрали, сделал РВП. Оно дается на три года.
- Сложной ли была адаптация на новом месте жительства? С какими трудностями столкнулись на первом этапе? Что понравилось в новом городе и стране, а к чему не можете привыкнуть до сих пор?
- Адаптация была не сложной. Возможно, потому что здесь есть наши родственники, друзья. Тяжелее людям, кто едет на новое место, где нет никого, и им приходится искать себе окружение и друзей.
Сложности с адаптацией, наверное, больше были у дочери-подростка. Смена окружения, отсутствие друзей. Плюс она живет отдельно, в Санкт-Петербурге, так как ездить два часа в одну сторону на учебу - не вариант. К нам приезжает на выходные. Первые полгода сильно скучала по друзьям, поэтому мы отправили ее на Новый год в Бишкек. Сейчас у нее уже появились новые друзья, на лето вышла на работу.
К чему я еще привыкаю - к большим расстояниям. В Бишкеке за сорок минут-час можно из одного конца города доехать в другой, здесь не менее полутора-двух часов закладываешь на дорогу до Питера. И сейчас думаю, почему мы, живя в Кыргызстане, только раз в год ездили на Иссык-Куль - это же так близко.
Из минусов - это, наверное, высокие цены на жилье. Единственный выход - брать ипотеку.
Читайте по теме Их не надо жалеть. Как людей с инвалидностью учат жить самостоятельно - Чем занимаетесь на новом месте жительства? Сложно было найти работу?
- Я нахожусь с сыном дома, так как у него инвалидность, но продолжаю работать психологом онлайн, оформлена здесь как самозанятая.
Муж - гражданин Кыргызстана. Сейчас он живет с разрешением на временное пребывание, гражданство пока оформлять не хочет. С работой сложностей у него не возникло. Как только приехали и сделали временную регистрацию, вышел водителем большой машины, работал в "Яндекс-такси". Сейчас опять на большегрузе. И в принципе тут много вакансий. И кто хочет работать, находит.
- По Кыргызстану скучаете?
- Я не скажу, что прям скучаю. Скучать для меня - это как будто жалеть о чем-то. Я горжусь тем, что выросла в Кыргызстане, не стесняюсь об этом говорить, рассказывать людям, что это хорошая страна, красивая.