Власти просят выделить средства на лечение детей со спинальной мышечной атрофией

Представители Ассоциации пациентов Кыргызстана попросили выделить средства на лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом они сообщили на парламентских слушаниях по обсуждению проекта закона "О республиканском бюджете КР на 2024 год и плановый период 2025-2026 годов".
Мама ребенка с генетически подтвержденной СМА Салтанат Нарынбаева отметила, что это редкое заболевание, при котором дети в зависимости от типа заболевания теряют со временем способность ходить, сидеть, глотать и самостоятельно дышать.
Она заметила, что с марта 2023 года восемь детей с первым и вторым типом заболевания от двух до 14 лет со СМА начали получать патогенные препараты "Рисдиплам". Перед началом приема они прошли полное обследование у специалистов.
"У всех детей вне зависимости от возраста и типа заболевания данные по шкалам изменились в среднем в полтора-два раза. На примере своего ребенка могу сказать, что минимально у Каныкей HFMSE 6 баллов было, а после шести месяцев приема препарата стало 22 балла. По шкале RULM было 22, стало 30. Если простым языком, то дети уже могут самостоятельно обслуживать себя, немного вставать, стали более выносливыми, меньше болеют, стали лучше дышать и глотать", - сказала Салтанат Нарынбаева.
В Кыргызстане детей с генетически подтвержденной СМА более 30, но получают препарат "Рисдиплам" только 8 детей, включая одного ребенка на искусственной вентиляции легких.
В связи с этим Салтанат Нарынбаева от имени всех родителей и взрослых попросила власти продолжать лечение для тех, кто уже получает "Рисдиплам", и выделить средства для тех, кто ждет своей очереди, а также для взрослых со СМА. "Нашим детям уже по 14 лет, и уже через несколько лет у нас встанет вопрос: как после 18 лет получать лечение. В семье, где есть такой ребенок или взрослый, обязательно должен быть человек, который находится с ним 24 часа в сутки. Поэтому полноценно зарабатывать и самостоятельно приобретать такие препараты нет возможности. Лекарство необходимо пить всю жизнь", - заключила женщина.
Другой представитель Ассоциации пациентов Кыргызстана Бекжан Айдемиров отметил, что является единственным в стране взрослым с генетически подтвержденной СМА.
"В 2023 году дети до 18 лет с генетически подтвержденной СМА начали получать "Рисдиплам". От 18 лет никто не получает. То есть я единственный в стране взрослый с генетически подтвержденной СМА и никак не могу получить лекарство", - сказал он.
Бекжан Айдемиров также подчеркнул, что в Кыргызстане более 20 тысяч человек сидят в инвалидном кресле.
"Но у нас до сих пор каких-либо условий нет. Элементарно даже в здание парламента подняться было сложно", - заметил он.