В КР зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, 12 уже получают лечение

В Кыргызстане зарегистрировано 39 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). На данный момент лечение получают 12 детей: 4 ребенка проходят терапию за границей, еще 8 получают препараты в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД).
Лечение финансируется за счет Фонда высоких технологий (ФВТ). В 2024 году благодаря экономии средств удалось закупить дополнительно 240 флаконов препарата Рисдиплам на сумму 100 млн сомов, которых хватит для 8 детей до конца 2025 года. Также на следующий год заключен договор на поставку 480 флаконов на сумму 250 млн сомов. Они обеспечат годовую терапию еще для 16 пациентов.
При этом Минздрав направил запрос в Министерство финансов на выделение дополнительных средств для 11 детей, у которых недавно диагностировали СМА. Число пациентов растет, что требует увеличения бюджета на закупку дорогостоящих препаратов.
На данный момент в мире одобрены три препарата для лечения СМА: Спинраза (инъекции), Эврисди (пероральный сироп) и Золгенсма (генная терапия). Кыргызстан закупает Эврисди, поскольку его стоимость ниже (482 тыс. сомов за флакон), а удобная форма выпуска позволяет пациентам получать лечение дома.
В настоящее время в социальных сетях активно обсуждается сбор средств на покупку дорогостоящего препарата для двухлетнего Хамзы, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчик проходил консультацию и диагностику в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД), где ему подтвердили заболевание. Однако, поскольку ребенок является гражданином Казахстана, он получает лечение в Астане, где ему назначен препарат Спинраза.
На сегодняшний день существуют три одобренных препарата для лечения СМА:
1. Спинраза (Нусинерсен) – вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Подходит для пациентов всех возрастов.
2. Эврисди (Рисдиплам) – принимается перорально в виде сиропа, что делает его удобным для применения, особенно у детей. Препарат стимулирует выработку белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. Рекомендован для пациентов с 2 месяцев.
3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводится однократно внутривенно. Эффективен для детей младше 2 лет, но имеет крайне высокую стоимость.
Кыргызстан закупает Эврисди (Рисдиплам), так как его стоимость (482 тыс. сомов за флакон) ниже по сравнению с аналогами, а пероральная форма выпуска позволяет пациентам проходить лечение в домашних условиях, что значительно улучшает их качество жизни.
Сообщи свою новость: