Укол за $2 миллиона. Неонатальный скрининг на СМА планируют наладить в КР

В планах Минздрава есть поставка оборудования для диагностики спинальной мышечной атрофии и введение обязательного неонатального скрининга на СМА. Об этом 24.kg сообщил министр здравоохранения КР Эркин Чечейбаев.
Отметим, что в Кыргызстане по инициативе родителей не первый раз собирают деньги на лечение детей с этим диагнозом самым дорогим препаратом в мире - "Золгенсма" - стоимостью 170 миллионов сомов ($2 миллиона).
"Я проводил несколько встреч с врачами, которые занимаются лечением СМА в Кыргызстане. Вердикт однозначный - препарат эффективен, излечивает на генном уровне, но единственное условие - его нужно получить в первые дни жизни, буквально до одного месяца, то есть в неонатальный период", - сказал министр.
Если его применять после двух лет жизни, то он стабилизирует состояние пациента. Но от этой болезни, к сожалению, наука еще не изобрела полного излечения.
Эркин Чечейбаев Проблема, по его словам, в том, что диагностируют СМА достаточно поздно, обычно в первые годы жизни ставят другие диагнозы - ДЦП и так далее. Для диагностики СМА нужна современная генетическая лаборатория, которой сегодня в республике нет.
На вопрос, могут ли препарат "Золгенсма" включить в госзакупки, глава Минздрава ответил, что для начала нужно наладить неонатальный скрининг. Пока у нас берут анализы только на три заболевания, СМА в этом списке нет.
Напомним, в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА. В настоящее время одобрены три основных лекарства для лечения.
Кыргызстан закупает "Рисдиплам" благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и удобству применения. Препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни. Его нужно принимать в течение всей жизни.
"Золгенсма" вводится однократно внутривенно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до двух лет), но его стоимость крайне высока.