За что захейтили депутата Бакыта Сыдыкова

"Чем ты отличаешься от Гитлера", "Бога побойся", "У депутатов нет ни сердца, ни мозгов" - Бакыта Сыдыкова буквально "захейтили" в социальных сетях после того, как на заседании парламентского комитета депутат высказался за необходимость разработки государственной программы, направленной на предотвращение рождения детей с инвалидностью.
Тема действительно очень чувствительная, но о ней необходимо говорить, как о любой проблеме, решение которой нужно и можно найти. Ведь за последние пять лет число детей с инвалидностью в Кыргызстане выросло на 17 процентов и из них наибольший процент выпадает на так называемые врожденные аномалии развития.
"Не верьте мамам детей инвалидов, утверждающим, что они счастливы"
Сания (имя изменено) живет в Бишкеке и воспитывает дочку с ДЦП. Девочке семь лет, она сильно отстает в развитии.
"Беременность была тяжелой. Я постоянно лежала на сохранении, была внутриутробная инфекция, анемия. Но муж настоял на рождении дочки, хотя врачи предупреждали, что ребенок, скорее всего, будет болезненным. Но точно никто не говорил, что у нас будет ребенок-инвалид.
Муж ушел из семьи через год. Как только стали проявляться все признаки диагноза. Алименты платит, но дочку видеть не хочет. У него уже другая семья и там здоровые дети.
Сания. Сегодня мы живем как в тюрьме. Дочка не ходит, сильно отстает в развитии. Реабилитации не особо помогают. Я тоже стала человеком с ограниченными возможностями. Каждый новый день такой же, как предыдущий. Вся моя жизнь подчинена дочери. Но разве это жизнь? Мы заперты в четырех стенах. Никуда не ходим. Работать я не могу. Живем на пособия. И нет надежды, потому что я понимаю, что ей лучше не будет. Наверное, у меня депрессия. Мне стыдно, что у меня такие мысли и чувства. Я ее люблю, конечно. Но часто думаю, почему это со мной случилось, за что. Мне всего 28 лет, а я чувствую себя глубокой старухой", - рассказывает Сания.
Она смотрит в окно, и у нее потухшие глаза. "Я не верю тем, кто воспитывает глубоких инвалидов и утверждает, что счастлив, что такие дети несут в мир какую-то особую любовь и делают нас добрее. Если честно, мне кажется, что я, наоборот, стала ожесточеннее, что весь мир против меня. Мне очень жалко дочку, и себя тоже очень жалко. Я понимаю, что она никогда не будет, как все, и у меня тоже не будет жизни, как у других моих ровесниц".
История Сании не исключение, а, скорее, обобщенная иллюстрация жизни с ребенком-инвалидом.
Клинические психологи утверждают, что по статистике после рождения ребенка-инвалида даже в тех случаях, когда родители еще во время беременности знали, что ребенок будет с особенностями, 89 процентов мужчин уходят из семьи в первые два года. А каждая мать, пусть и глубоко в душе, но хоть раз мечтала все бросить и сбежать от той жизни, которую ей приходится проживать.
Но социальные стереотипы позволяют мужчине уйти даже от здорового ребенка, а вот женщине грозят общественным порицанием.
Поэтому матери вынуждены в большинстве случаев переживать трансформацию психологии родителя ребенка-инвалида в одиночку. Она, по результатам многочисленных научных исследований, проходит практически всегда по одинаковой траектории. Вначале, когда только становится известен диагноз ребенка, родители испытывают шок. Эта стадия длится примерно год. Родители еще надеются, ищут возможности лечения, проходят экспертизы, делают многочисленные обследования. Затем, года через два-три, у родителей детей-инвалидов появляются повышенные требования к себе и окружающим (психология долженствования). Далее часто возникает депрессия. Здесь может помочь работа с психологом, но у матери-одиночки с ребенком-инвалидом на руках на это обычно нет ни времени, ни сил, ни средств.
А как у них
Ежегодно в Дании с населением 5,8 миллиона человек рождается в среднем не более 30 детей с синдромом Дауна. А в 2018 году таких было только 18. Секрет прост - Дания ввела бесплатный общенациональный обязательный пренатальный скрининг на генетические заболевания, в том числе и синдром Дауна. По данным Национального совета здравоохранения Дании, 95 процентов беременных женщин, у которых выявляется хромосомное отклонение, делают аборт. Вернее, они выбирают аборт.
Предупреждением рождения детей с инвалидностью заняты и в России. Например, в Башкортостане беременным проводят три скрининга. На первом скрининге (срок 11 недель беременности) выявляют аномалии по типу даунизма, на втором (22 недели) или третьем выявляют пороки развития органов. Если по результатам скрининга выявлены отклонения, то будущие родители направляются в медико-генетический центр, где их ждет врачебный консилиум. Обычно таких консилиума три. На них родителям приводят заключение узкого специалиста, рассказывают о диагнозе и рисках для ребенка и матери и о том, что ждет их в будущем.
Никто не рекомендует и, тем более, не принуждает женщину в такой ситуации делать аборт. Она сама принимает решение. Но о такой возможности ей, конечно, сообщают.
Участвуют в таких консилиумах и клинические психологи, задача которых, сформировать реалистичное понимание у будущих родителей, какой будет их жизнь с ребенком инвалидом, с какими ограничениями им придется столкнуться.
Если врачи уверены, что ребенок будет глубоким инвалидом, но родители приняли решение не делать аборт, медики обязаны сообщать об этом в комиссию по делам несовершеннолетних и семью ставят на учет. По российскому законодательству, никакой ответственности за свой выбор родители не несут, но трактуется это как оставление ребенка в заведомо опасной ситуации.
Что делать
Депутат Бакыт Сыдыков обозначил проблему. О ней не принято говорить открыто, так же как о некоторых других из ложных гуманных и этических соображений. Но ведь если какие-то темы или проблемы замалчивать, это совсем не значит, что они разрешатся сами по себе.
Всесторонняя программа по предупреждению рождения детей с инвалидностью Кыргызстану нужна.
Причем очень важен как медицинский аспект, так и аспект просветительский. Ведь, по словам специалистов, многие женщины, зная, что у них родится ребенок инвалид, отказываются делать аборт, потому что до конца не верят результатам скрининга, анализов, да и вообще врачам, или по религиозным соображениям. Поэтому просвещение должно быть равноценной частью программы. Теперь дело за государством, стоящим перед выбором - вкладываться в разработку и реализацию программы по предупреждению рождения детей с инвалидностью или увеличивать статью бюджета, предусмотренную на выплату пособий по инвалидности.