22 июня 2026, 15:16
Источник 
24.kg
Комментарии
Трехлетний кыргызстанец Хамза, у которого диагностировано тяжелое генетическое заболевание, 23 июня получит укол препарата "Золгенсма". Об этом в соцсетях сообщил его отец Руслан Рахманов.
Сбор средств для Хамзы закрыли еще весной прошлого года - тогда буквально за два месяца весь Кыргызстан собрал колоссальную сумму в 170 миллионов сомов.
Однако заветный укол мальчик не мог получить больше года. По словам отца, все это время под наблюдением врачей шла подготовка организма ребенка и проводились необходимые реабилитационные программы. Только сейчас медики дали официальное разрешение на введение препарата. Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация от РАХМАНОВ РУСЛАНБЕК (@2savehamza2025)
Это не первый случай, когда тяжелое заболевание объединяет жителей страны для покупки дорогостоящего лекарства. В 2022 году такой же укол "Золгенсма" получила маленькая кыргызстанка Аруузат Ташматова, для которой деньги (более 2 миллионов долларов) также собирали неравнодушные граждане по всему миру.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают моторные нейроны спинного мозга. У ребенка прогрессирует мышечная слабость: он теряет способность двигаться, держать голову, а позже - самостоятельно глотать и дышать.
Препарат "Золгенсма" называют самым дорогим лекарством в мире (его стоимость превышает 2 миллиона долларов). Это метод генной терапии: всего один укол заменяет поврежденный ген на его исправную копию, что останавливает развитие болезни. Препарат эффективен, пока ребенок маленький (обычно его вводят до достижения веса 13-21 килограмм или возраста двух лет, но в некоторых случаях - по строгим показаниям врачей - чуть позже).
