Их не надо жалеть. Как людей с инвалидностью учат жить самостоятельно

В Кыргызстане сложно провести диагностику ментальных нарушений у детей. На всю республику работают только семь-восемь детских психиатров. А специалистов по раннему вмешательству в государственных учреждениях и вовсе нет.
Раннее вмешательство - это комплекс услуг, предоставляемых детям с отставанием в раннем и дошкольном возрасте и их семьям для физического, когнитивного, социально-эмоционального развития и формирования навыков коммуникации и самообслуживания.
Журналист 24.kg выясняла, как дети с нарушениями психического развития адаптируются к повседневности, начинают посещать детские сады и школы и возможно ли человеку с инвалидностью научиться жить самостоятельно. Не жалеть, а обучать В обществе привыкли жалеть людей с инвалидностью, мол, им тяжело. Но глава Союза людей с инвалидностью "Равенство" Гульмира Казакунова считает такой подход неверным. Будучи сама человеком в кресле, она как никто другой понимает, нужна не жалость, а реальная помощь.
В феврале Гульмира Казакунова открыла в жилмассиве "Ынтымак" социальный дом - Центр независимой жизни. Он работает при поддержке общественного фонда Fair and Sustainable Development Solutions (FSDS), и все услуги предоставляются бесплатно.
Читайте по теме Реабилитация в подвале. Как на Иссык-Куле выживают дети с инвалидностью Здесь молодые люди (от 18 до 35 лет) с инвалидностью проходят трехмесячные курсы абилитации. Работники центра, это зачастую тоже с ограниченными возможностями здоровья, учат молодых людей самым базовым вещам: гигиене, использованию бытовых предметов, а также читать, считать, делать покупки, ездить на общественном транспорте и вести себя в обществе. Общаясь и помогая друг другу, у участников повышается самооценка.
"Что будет с молодыми людьми с инвалидностью, если человек, который ухаживает за ними, умрет, заболеет или уйдет? В таких случаях их отправляют в интернаты или наступает преждевременная смерть. Чтобы такого не было, мы пытаемся помочь им жить и обслуживать себя самостоятельно", - объясняет Гульмира Казакунова.
В социальном доме обучение прошли восемь человек. Трое из них приехали из Ошской, Джалал-Абадской и Баткенской областей. Для них предусмотрено проживание. Те, кто живет в Бишкеке, занимаются днем, а после курсов уезжают домой.
Отсутствие в стране программы раннего вмешательства вынудило нас, неправительственные организации, создать подобный центр. Но, чтобы люди с инвалидностью жили в равноправном обществе, нужна госполитика.
Гульмира Казакунова Первый поток людей с инвалидностью выпустился в конце мая. На сайте "Равенства" сейчас идет набор следующей группы, которая будет состоять из 10 человек. Гиперопека атрофирует Многие из участников курса раньше никогда не готовили пищу, не выполняли работу по дому самостоятельно. Кто-то был под сильной опекой близких, а у кого-то не было близких, которые бы научили выполнять какую-либо работу по дому. У 25-летней Мадины Арслан кызы детский церебральный паралич (ДЦП). Она приехала из села Жапалак Ошской области. Научилась убираться дома, готовить, как вести себя в обществе.
До этого не делала работу по дому, потому что домашние жалели меня. Этого не надо делать.
Мадина Арслан кызы Тридцатилетняя Жылдыз Арстанбек кызы живет в Бишкеке. У нее тоже ДЦП. В центре ее называют звездой TikTok. На ее странице @derzkaya_devushka 84 тысячи подписчиков.
Я стала самостоятельной. Но еще есть многое, чего не знаю. Мне нужно учиться, развиваться. У меня нет высшего образования. Хотела бы стать юристом.
Жылдыз Арстанбек кызы Практика показывает, что опека, чрезмерное внимание родителей к детям с инвалидностью вредят.
"При всей любви к своим детям надо, чтобы человек сам научился что-то делать. Постоянная гиперопека атрофирует человека. Орленок вырос, его мать сбрасывает, чтобы он сам полетел. Точно так же и у людей", - подчеркивает сотрудник центра Оскар Райс. Чем раньше, тем лучше В Центре независимой жизни помогают взрослым, а куда идти родителям малышей? Ведь раннее вмешательство предполагает помощь с самого младшего возраста. На государственном уровне программ или центров, помогающих детям с ментальными нарушениями корректировать их поведение и коммуницировать с обществом, нет. Уже больше 10 лет этим занимается ресурсный центр "Рука в руке".
Он создан в 2012 году по инициативе родителей детей с аутизмом. Сегодня здесь могут пройти реабилитацию и обучение дети от 1,5 до 16 лет не только с аутизмом, но и с эпилепсией, задержкой психического, умственного, речевого развития и другими нарушениями.
Читайте по теме Иллюзия инклюзии. Как надежды на образование для ЛОВЗ разбиваются о реальность "Центр формировался как общественное объединение родителей детей с аутизмом, потому что государство не предоставляло никаких услуг в этом направлении. Не было даже диагностики ментальных нарушений у детей. Сейчас тоже с этим есть проблемы. При создании центра вначале вкладывали собственные деньги, потом научились писать проекты и проводить фандрайзинговые мероприятия. Пригласили тренеров из Америки, Японии и сами обучались, и специалистов подготовили", - говорит глава центра "Рука в руке" Жылдыз Садыкова.
В учреждении работает 30 специалистов по сенсорной интеграции, индивидуальной терапии, компьютерной грамотности, а также логопеды и специалисты курса "Семья и ребенок".
В Кыргызстане официально зарегистрировано 643 ребенка с аутизмом. Однако за 10 лет в центре прошли обучение 843 ребенка с особенностями. Из них около 300 детей с подтвержденным диагнозом "аутизм".
Мы применяем раннее вмешательство для всех ребят, у кого есть отставание в развитии. На примере собственных детей мы убедились: чем раньше с ними занимаешься, тем лучше. Обучаем также родителей, чтобы они могли заниматься с детьми с инвалидностью или ментальными нарушениями.
Жылдыз Садыкова Курс "Семья и ребенок" длится три месяца. За это время специалисты корректируют поведение ребенка и развивают у них интеллектуальное мышление. Разница до и после заметна сразу. Процесс и результат занятий фиксируются на видео.
В качестве примера журналисту показали мальчика 10 лет с аутизмом.
В стране не готовят специалистов по раннему вмешательству. Те, которые есть, либо обучились за границей, либо подготовлены по спецпроектам.
Для того чтобы медсестры и врачи могли выявлять отставание у ребенка во время домашних визитов, приемов, ОО "Рука в руке" выпустило методические пособия. Обучили социальных работников. Выпустили книги для родителей по раннему вмешательству и развитию. Все это делалось на грантовые средства.
Но за индивидуальные занятия с ребенком сегодня в центре придется заплатить: стоимость курса - 10 тысяч сомов в месяц. Отдать в школу - не инклюзия Жылдыз Садыкова отмечает, что дети с аутизмом до открытия ресурсного центра считались необучаемыми. Но специалисты центра доказали обратное.
"Есть перечень заболеваний в психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Там дети с поведенческими расстройствами считались необучаемыми. Восемь лет назад на пилотное обучение мы взяли шесть детей. И показали ПМПК, что они обучаемы. После этого наших детей стали принимать сначала в спецшколы и на домашнее обучение, потом в коррекционные классы и частные школы, а в прошлом году взяли и в некоторые государственные", - подчеркнула она.
Но, как отмечает председатель ресурсного центра, то, что ребенка взяли в образовательное учреждение, не есть успех. Инклюзивное образование в Кыргызстане требует специальных условий, которых пока нет.
"Вначале родители рвутся лишь бы отдать в школу. Им кажется, что, как только ребенок перешагнет порог образовательного учреждения, все вопросы решатся. Нет! Этого недостаточно. Отдать ребенка в обычную школу - это не инклюзия, а интеграция. Для инклюзии наше Министерство образования еще долго должно работать", - сказала Жылдыз Садыкова.
В пример глава "Рука в руке" привела Россию, где в инклюзивных школах есть ресурсные классы.
"Это как наш центр, но в миниатюре, где есть специальные педагоги, которые знают, как с ребенком работать. Они его тестируют, пишут ему индивидуальные программы и постепенно вводят в класс. Помогают, сопровождают, пока ребенок не привыкнет. А у нас же родители просто с улицы хотят завести ребенка в школу", - заметила она.
Читайте по теме Инклюзия - это не пандусы. История Адины, которая меняет систему образования Жылдыз Садыкова отмечает, что подготовка ребенка должна занимать время. К тому же к присутствию особенного ребенка в школе в классе должны также быть готовы другие дети, учителя и руководство учебного заведения. Пока же на государственном уровне этому вопросу внимание не уделяется.